原标题：演员袁立和她的病友们

文|孙俊彬 编辑|王珊

人的命里有一套玄妙的运数，有时听起来荒诞，但就那么发生了。

新年的第一天，凌晨2点55分，42岁的陕西尘肺病人任能力去世了。尸体入殓后，妻子陈茂琴挽着袁立的手，流着眼泪告诉她，丈夫走得很安详，临死之前说了句，“我好累，想休息了。”

袁立听完露出微笑说，他已经去了天堂，那里不会再有病痛。

8小时前，听说任能力病重，袁立从上海赶来，见了他最后一面。他们认识两年了。

躺在病床上的任能力已经呼吸衰竭。病痛吞噬了他的身体，两年里瘦了40斤，腿纤细而柔软，按上去仿佛直接触碰到骨头。

听到袁立的声音，他睁开眼，跟袁立握了手，用微弱而颤抖的声音挤出一句话，“谢谢你来看我，我很感激。”

任能力放心不下7岁的小女儿，袁立安慰他，会尽力帮她完成教育。他还放不下和原单位河南文峪金矿的官司，断气之前，依然想着要维权。

这是尘肺病人任能力未完成的战争。

就在几周前，因为参加《演员的诞生》，演员袁立一不小心把自己也弄成了一个“病人”，和浙江卫视打了一场持续半个月的仗。

演员袁立和她的病友们遭遇的其实是这个时代的两种病症。对于任能力等尘肺病人来说，他们是发展主义驱动下的时代的牺牲品。袁立对抗的则是流量时代的娱乐圈。

这注定是一场无效的抗争，因为他们面对的都是一个庞大的、无形的对手，只能用各自的方式自救，互相支持。

（病中的任能力。摄影 孙俊彬 ）

“精神病人”

《演员的诞生》播出前十几天，袁立做了一个梦，梦里，她对上帝说，“父啊，我好紧张，我觉得他们要加害于我。”上帝告诉她，不要害怕，我让他们开着直升飞机来接你。

袁立不明白，上帝为什么要派直升飞机来接她。

2017年12月9日，《演员的诞生》节目第七期播出，息影5年的袁立重新站上舞台，演了15分钟的小品《超生游击队》。在剪辑过的视频片段里，她一身蓝色粗布衣，戴着绿色头巾，背上裹着一个假娃娃，坐在舞台上咬着大葱，用不太溜的东北腔唠叨。表演结束后，台上的她突然变得行为诡异、乖戾、不受控制。

节目播出后，有人在微博上问她：“你是不是吸毒了，还是得了精神病？”

那天晚上，住在陕南秦岭山区瓦房里的尘肺病人倪书平裹得严严实实，两个鼻孔插着制氧机的输气管，冬夜漫长，睡前他必须借助制氧机才能舒缓呼吸的困难。

躺在床上刷微博时，他看到袁立“失常”的视频，嘴里嘀咕了一句，“袁立老师怎么变得这么怪异，神经兮兮的。”在倪书平的印象里，袁立豪爽、亲切，“像上天派来帮助我们的天使一样。”

他想给袁立的微博留言，但还是忍住了，“没啥文化，不能乱说，万一说错话了，给袁立老师添麻烦。”

（躺在床上挂着制氧机的倪书平。摄影 孙俊彬）

袁立家里没有电视，当天晚上，她通过手机看到了节目片断，“难怪别人以为我疯了，以为我吸毒了。”她对《后窗》形容当时的感觉，“全身毛都竖起来了，好像要发起进攻的猫。”

她知道真人秀节目只是一个游戏，但没有预料到游戏的玩法已经超过经验范畴。1990年代她拍电视剧《铁齿铜牙纪晓岚》的片酬是60万，这次在浙江卫视只演了15分钟小品，酬劳80万。

依赖剪辑重构剧情是国内真人秀节目提高收视率的手段。去年，李若彤因为在真人秀节目中嘲笑贾玲扮演的小龙女而遭遇舆论围攻，事后，李若彤称这是节目组的恶意剪辑。

袁立决定展开反击，15天里，她发表87条相关微博，公开了和节目组工作人员的微信聊天记录。

（袁立和浙江卫视工作人员的微信聊天记录。 图片来自袁立微博）

面对这种不按常理出牌的行为，文化商人张小波在微博上评论说，“你特么连潜规则都不懂。”

袁立其实深谙娱乐圈的规则，“你必须适应规则，你不适应就可能变成一个神经病，但我就是不愿意同流合污。”

她欣然接受了“精神病人”的称号，还在微博上晒跟崔永元的合影，“两个精神病人，约好明天一起去疯人院。”

好友崔永元多次劝她关掉微博，她不肯，“我有说话的权利，首先你得证明你不是疯子，你没有吸毒，这个很重要。我不允许别人侮辱我，我不希望别人真的以为我疯了。”

对于看不惯的事情，袁立一向直言不讳。十多年前拍《昭君出塞》时，剧组住在没有自来水的简易帐篷里，而当香港影星李彩桦和罗嘉良到来的时候，却住在旁边有水的军马营里。她找导演冷杉理论，为什么香港演员的待遇比内地的好，结果只得到一顿搪塞。她还在微博上质疑影视公司没按规定为演员买五险一金，却引发网友的猛烈抨击。

有人总结她是典型的“招黑体”，她不同意，“我不是招黑体，我只是不妥协体。”

她的“毛躁”和 “不识时务”是这个圈子里的大忌。《南方都市报》一名前资深娱乐记者曾跟袁立有过两次接触，“我对她没有什么好感，她在娱乐圈的时候我们就觉得她略奇葩且怪异。”

老搭档张铁林曾评价，“她不是很世故的人，有点特立独行的劲儿，我相信她这个劲儿很多人不喜欢。”

圣诞节前夕，在杭州的一家中餐馆里，袁立穿着棕色夹克，戴着好友唐师曾送给她的鸭舌帽，神情略显疲惫。她半撒娇地告诉朋友，“这几天打仗打得我好累啊”，然后，又打起精神，举起手说，“不过，我还有最后一场，然后结束这场正义和邪恶之间的战役。”

从一开始，这就是一场半堂吉诃德半祥林嫂式的孤独抗争。5年前息影的时候，袁立就辞掉了经纪人，她在圈里没什么朋友，除了好友金星，站出来支持她的艺人并不多。

只有家里那条两岁的大狗陪在身边，袁立给它取名“雅歌”，称它为王子，“我痛苦流泪的时候，只有它会给我舔泪水。”

但面对公众的时候，她又展现出强势的一面。在娱乐圈摸爬滚打24年，“浙卫事件”只是吃过的许多“亏”中的一个，“不算什么。”她轻轻挥了挥手。

关于那场梦的启示，袁立找了牧师朋友问，对方告诉她，“一就是他们大大（隆重）跟你赔礼道歉，二是你要坐着直升机飞得很高很高。”

浙江卫视最终没有道歉。但那场战役结束后，袁立发觉这就是上帝给她最好的安排，她把尘肺病群体再一次推到公众的视野里。

（袁立在教堂里听牧师祷告。摄影 孙俊彬）

尘肺病人

当袁立试图证明自己没有“精神病”时，秦岭山区里，任能力、倪书平和他们的病友正在努力证明自己是个尘肺病人。

42岁的倪书平躺在陕西镇安县柴坪镇医院的病床上打着吊瓶，胸腔里发出沉重的嘶声，和许多晚期尘肺病人一样，每一次吸气都如同窒息者般需要耗尽全力，因此锁骨上的呼吸道口形成一个两节手指宽的凹坑。

这一天他已经打了8瓶消炎药，病情却不见好转。住院楼的一、二层80个病床里几乎都是尘肺病人，隔一段时间，就有一个人再也不来了。

倪书平的家在柴坪镇东南方约10公里的向阳村，据尘肺病公益组织“大爱清尘”的不完全统计，柴坪镇的尘肺病患者超过1000人，仅向阳村就超过120人。

1990年代初，一个叫唐孝德的村民外出到河南灵宝的文峪金矿当钻工，一个月收入顶种田一年。随着金矿的发展，唐孝德逐渐转型为包工头在村里招工，一大批梦想脱贫致富的向阳村人前往，当时有个口号叫“掏空秦岭。”

倪书平就是这些淘金者中的一个。他每天面对的永远是一道约2米宽的岩面，除了矿灯，头上既没有眼罩也没有口罩，鼻子直接呼吸着高密度的矿尘。妻子喻琳形容每天下班回家的倪书平，“整个脸都是白的，只能看到眼珠子。”

村书记倪锋介绍，向阳村从最初一千多户减少到209户。多年之后，当年到矿山当钻工的多数青壮年，回来之后变成了“一无用处”的尘肺病人。

（柴坪卫生所里正在打吊瓶的李胜强。 摄影 孙俊彬）

袁立跟随“大爱清尘”公益组织第一次来到向阳村时，感到一种巨大的荒诞感，“这里山清水秀，北京人喝的黄河水就在附近，但是这里却有这么多尘肺病人在等死，这不是很可笑的事情吗？”

村里第一个死去的人叫谢付银，那是2005年，死的时候才42岁。随后，村庄里陆续有“咳嗽不止的人”死去。

“那时候大家都不知道什么叫尘肺病，以为是肺病，也没想过跟工作环境有关。”倪书平说。

2011年，倪书平肺部开始发病，每天干咳不止，身体疲乏，胸闷气短，他以为自己只是得了感冒，到西安做了肺穿活检，医院只告诉他是煤炭物沉淀。

这一年，村里有十几个人死去，年龄都跟他相差无几。死亡的阴影笼罩着村庄，很多尘肺病人的老婆带着儿子走了。倪书平在家养病那几年参加了41场丧礼。

人们逐渐通过网络知道这种肺部疾病叫尘肺病——中国职业病中规模最大、最严重的病种。据统计，中国尘肺病农民保守估计约600万人，并且每年新增2万多人。

很长一段时间里，“尘肺病”是村庄里秘而不宣的词语。任能力在矿上干了10年之后转型为一个小包工头，几年前在柴坪镇上花十几万买了一套大房子。那时，他还是一个160多斤的大汉，直到弟弟任能平病倒，他才开始担忧起来。

“我开始也不知道，他就不愿意承认自己得了尘肺病，我们也不敢去想。”任能力的妻子陈茂琴说。

随着病情的恶化，他们开始怀疑自己得的就是尘肺病，都在家里备好了棺材。

（程代银，59岁，尘肺病三期病人，镇安县木王镇粟扎村4组村民。 摄影 孙俊彬）

有一次，倪书平告诉妻子，“如果我死了，你可以去找个人，但是不要去他家，只能让他来我们家。”妻子没有回答，只是默默地转身擦眼泪。

2013年，倪书平认识了来自北京的尘肺病维权人士刘建伟，刘建伟一家3口都是尘肺病人，他用了6年的时间才打赢了和雇佣企业的官司，最后获得工伤赔偿。

刘建伟告诉他，要打官司，就必须先证明自己是尘肺病人。2004年，河南人尘肺病人张海超以“开胸验肺”的方式，为自己证明。

倪书平遇到的问题和张海超很像，单位并不肯开具劳动关系证明，他艰苦拿到的职业病诊断证明书里，用人单位一栏却是空白。其他几十名尘肺病人得到的都是同样的证明书。

“也就是说，倪书平可以证明自己是个尘肺病人，但因为没有用人单位证明，也就没有法律层面的意义。”铜川矿务局中心医院职业病科副主任医师赵青琼说。

就是在这个时候，从美国回来的袁立看到了前几年张海超“开胸验肺”的新闻，她感到难以置信。通过搜索资料，袁立第一次知道中国有这么庞大的尘肺病群体，她在微博上给“大爱清尘”创始人王克勤发了一条私信，想参与救助。王克勤回复她，你要不要下来亲眼看看尘肺病人是怎么活的？

（段大元，49岁，镇安县木王镇坪胜村人，尘肺病三期患者。摄影 孙俊彬）

回到地面

倪书平第一次见到袁立是在村子里，围观的村民都用陕南话喊她“窦小月”。“袁老师喊我们不要太拘谨，她说她不是明星，就是个普通人，她还拉我的手问我家里的情况。”

那天刚好是袁立的生日，2015年7月12日。袁立穿着白色衬衫和牛仔裤，头发上别了一枚红色塑料小发卡，那是她在路边一家日用品小卖铺买的。一个志愿者还在路边摘了朵野花戴在她头上。

尘肺病人王明升战战兢兢地站在一旁，心里纳闷，“大明星不是应该有很多保镖吗？至少也得有个助理吧”。然而，袁立在村民家就这样蹲着，随便拉了个凳子垫着做病人资料登记。

“吃农民的饭，拉家常，我觉得很好啊，就像秋游一样开心。”袁立觉得这样很舒坦。

但在四十岁之前，袁立的确如他们想象，“是飞在空中的”。

袁立的演艺道路一直顺风顺水，在北京电影学院读大二的时候就接拍了第一部电影，还没毕业就成为女主角，凭借《永不瞑目》获得 “金鹰奖”最佳女配角奖那一年，她才25岁。

“很多人去捧着你，很多的车围着你，你基本上不可能去路边摊吃饭，其实你已经感受不到真实的生活了。”袁立回忆。

（袁立在《永不瞑目》里饰演欧阳兰兰。图片来源网络）

她曾对生活充满理想主义。第一任丈夫赵岭是配音男演员，会拉手风琴，“我就是因为陈道明在《黑洞》里拉手风琴，我觉得，哇，好浪漫啊，然后突然有个会拉手风琴的出现在我生活里，我就觉得so romantic。赵宝刚导演说‘我不看好，你能听一辈子吗？’我说我能！结果，还能呢？不能。”

2011年，袁立和加拿大人林博文认识4个月后闪婚，随后移居美国。

在中国，袁立有司机，阿姨，按摩师；在美国，她跟丈夫住在斯坦福大学旁边租的老房子里，没有助手，修个东西要预约，墨西哥人告诉她一周以后才有空。她不再是明星，什么事都得靠自己，自己考驾照，学英语。

她告诉中国朋友自己过得很好，“其实我不好”。回想起美国时光，她形容那里就是个监狱，“我感觉自己的门牙被打掉，血淋淋的。”

美国的婚姻生活让袁立“看清了自己的真面目”，她渐渐地改变，去街边吃饭，一个人坐地铁，学会关心别人。“我突然觉得我降下来了，我再也不飞在天空中了。”

结束了和林博文的婚姻后，袁立回到中国，发现自己终于找回了生活的真实感。两年前，她去约旦河受洗成为一名基督徒，对她来说，找到信仰，“就如同一次重生。”

远在秦岭山区的倪书平也在那时经历了人生的大噩。2012年，他病情恶化，持续高烧20多天，在ICU躺了一个月，医院下达了两次病危通知书，经过32个小时的抢救才捡回了一条命，就在此时，他的父亲因肝硬化去世。

出院之后的倪书平精神萎靡不振，家里已经穷得揭不开锅，他因为疾病没有劳动能力，出去找零工也没有人要，那些日子他总是坐在屋里叹气，提起如果自己死了家里应该怎么办，这时妻子喻琳就会打断他，“你要死，也等两个娃成家立业再死。”

2015年，袁立在向阳村第一次见到倪书平时，他刚刚从低谷里走出来，成为“大爱清尘”的志愿者。“袁老师拉着我说，人要被人爱，生活才能有点希望。”倪书平回忆。

袁立喜欢倪书平的踏实劲儿，给他取了个名字叫“以马内利”，意为“神与我们同在”。离开向阳村前，袁立告诉倪书平，“好好做一个尘肺志愿者，帮助你的病友。”

柴坪中很多人都认识那个开着力帆摩托车的消瘦的中年男子。成为志愿者后，倪书平花了1400块钱买了一辆二手摩托车，跑遍镇安县的多个村庄，收集尘肺病人的资料，帮他们填写核对信息表，向公益组织申请制氧机和孩子助学。

他看到很多人跟他一样在承受病痛，开始学会开导别人，给他们提供帮助，也找到了继续活下去的价值。“我现在比较乐观了，不会去想死的事情，不再害怕了。”坐在家门口的倪书平望着眼前连绵的秦岭山脉淡淡地说。

（袁立到柴坪卫生所跟倪书平告别。摄影 孙俊彬）

失败的抗争

淡出娱乐圈之后的袁立，把更多时间放在公益事业里，关注老兵、尘肺病，对公共事务发言。但这让她在娱乐圈里变得更加异类。她把看望尘肺病人的照片放在微博上，很多人指责她“作秀”。“双11”网购狂欢节，她不合时宜地纪念西方荣军日，遭到网友谩骂，称她“公知婊”“缉毒教”。

离开荧幕5年之后，袁立发现她曾经栖身的娱乐圈并没有什么变化，“不是娱乐圈肮脏，娱乐圈只是这个时代的投影而已。”

对于网上的谩骂，袁立从不吝啬自己的反击。“我骂人从来不骂普通老百姓的，我只骂那种拿钱的水军，他们讲的话都一样的，最多的就是‘公知婊’‘缉毒教’。”她曾跟百度的客服投诉网络上对她的恶意人身攻击，但最后不了了之。

经纪人曾经劝她，“立姐你不要这么说话”。微博的工作人员也告诉她，袁老师你这样说话是不行的，早晚会完蛋。她问，那应该怎么写，对方告诉她，多发发吃喝玩乐，美图视频就可以了。

袁立的朋友更多来自文化圈，她觉得娱乐圈里“很多人俗气”，“很不nice”。她把娱乐圈比喻成《骆驼祥子》里的洋车行，“充满了那种味道，很油滑，很有等级，到处要看脸色。”

她不喜欢微博平台给她“娱乐明星”的标签，申请好几次最后才换成“演员”。

出生在杭州的袁立从小和弟弟在上海爷爷奶奶家长大，作为外乡人，父母不在身边，她必须学会保护自己和弟弟。

“我从小就是很会打架的人，而且我不服输，直到你把我打死也不认输。”她说。

5岁时，弟弟被一个男孩欺负，哭着回来。袁立躲在楼梯口，男孩上到最后一级台阶时，她用竹竿横扫过去，男孩直接摔倒在楼梯底下。

小学一二年级，留着短发的她经常跟男生打架，一个男生老是欺负女生，袁立跟他从楼上打到楼下，对方把一个方凳子直接扣到她头上，“我妈说我活该。”

她爱“管闲事”，有一次看到一个小伙子在西湖边撒尿，过去拍他肩膀，告诉他不可以在这里撒尿，小伙子吓得尿都缩回去了。

但她选择的抗争姿势，在娱乐圈里总是显得“怪异”。这次与浙江卫视的战争，媒体评论人李多钰认为：“娱乐的巨轮本身是一个绞肉机，一旦开启，就必定要以碾碎至少一个躯体为代价，才能结束战斗。袁立的问题是，她从来也没有理解到体制是什么。”

（袁立在镇安县医院看望尘肺病人何乐福。 摄影 孙俊彬）

她的病友也是如此。

2015年，倪书平、任能力等柴坪镇33名尘肺病人走上司法维权之路。微博拥有1000多万粉丝的袁立曾转发他们的微博表示支持。

对于尘肺病人来说，这是一场成本巨大的消耗战，而且胜算不大。前后一年多的上诉之路花费了倪书平5000多块钱，打官司耗费了他太多了精力，他的病比以往更严重。

2016年5月，河南灵宝市中级人民法院判定，任能力和文峪金矿存在劳动关系证据不足，且过了劳动诉讼期限，任能力败诉。同期进入二审的另外33名尘肺病人也几乎因为同样理由败诉。

2016年12月，陕西省高院驳回任能力和倪书平的再审申请。此时，33名尘肺病维权者只剩下一半。

少有的好消息是，年底当地政府给倪书平家在镇上分了一套房，但是房子在6楼，每爬一层楼对他来说都是巨大的考验。妻子儿子搬来过来，他仍旧住在向阳村的瓦房里。有时妻子喻琳从新房的窗外看到他上来，结果到了第二层就打电话说，还是回老屋子里睡。那里有他救命的制氧机。

几个月前，袁立寄给倪书平一本书《写给病中的你》，里面夹着3000块钱。“我也看不懂那本书写什么，过一天算一天吧。”他笑笑说。

（倪书平在柴坪卫生所和病友在一起。 摄影 孙俊彬）

重生

一只脚踏入虚实掩映、娱乐至死的名利场，另一只脚踩在沉重呼吸声中，袁立在时代的双重病征中穿行和感受。

和大多数公益明星一样，袁立最初对公益的理解也是捐钱。两年前，她自掏40万元，帮助任能力同患尘肺病的弟弟任能平前往无锡市人民医院做换肺手术，换肺之后，因为任能平其他器官已经衰竭，无法融合，任能平当天就去世了。

袁立对此一直感到歉疚。2016年，她再次到访向阳村，专门到任能平坟上探望。那天下着小雨，袁立站在坟前流了泪。“但我不悲伤，我已经看到他在天堂里了”，袁立说。

2018年的第一天，袁立和基金会的朋友到陕南探望她的尘肺病老朋友，希望发掘没有得到帮助的困难病人。

在木王镇坪胜村，段大元一家看着从门口山路边下来的“大明星”感到措手不及。49岁的段大元是尘肺病三期患者，同时患有肺积水。他一直未婚，和父母住在几十年前盖的土坯房里。袁立看他穿得单薄，让旁边的工作人员拿来一条紫色的羊毛围巾，围在段大元脖子上，“你穿成这样很容易感冒的，感冒可能让你没命你知道吗？”然后转身拿了一个装了3000块钱的信封给他的母亲，82岁的老母亲对突如其来的新年礼物感到错愕，捧着信封的手抖着，流着眼泪说，“感谢党和政府。”袁立一行人听完哈哈大笑。

（袁立给尘肺病人段大元扣好领扣。摄影 孙俊彬）

经历了早期的走访撒钱之后，袁立也渐渐明白了“做公益不是捐钱那么简单，而是给予爱和希望”。这一行她看望了12个尘肺病人，临走前，她跟当地的志愿者一一核对，告诉他们需要的制氧机和助学金基金会将持续跟进。

2016年11月，袁立公益基金会在上海成立，袁立自己掏了200万作为注册资金，担任基金会的负责人，还把好朋友崔永元拉过来做监事。成立后不久，就有一个企业家给他们捐了120万。

“我不仅要负责行政管理，还要看财务，找志愿者，设备商家，最重要的是赶紧把钱花到需要帮助的尘肺病人身上，忙死我了。”她说。

基金会刚成立的时候，袁立没有经验，招募了4个常职员工，每个人支付15000元的工资，有个负责人还跟她开口要一套房子。后来，袁立把他们“全部cancle掉，换成一批兼职志愿者。”

截止去年年底，袁立公益基金会共发放制氧机34台，助学47人，医疗救助4人。袁立还走访了湖南安化和永州两个地方。

村庄里的死亡没有停止，不久前，倪书平的堂哥，尘肺病人倪书奇也去世了。半个多月前，一个叫陈正琪的病友嘱咐倪书平帮他女儿申请助学。不久之后，他们倆一起躺在医院里，倪书平那天目睹了陈正琪被活活憋死。

“眼睛还鼓鼓的，嘴巴张得大大的，死得很惨。”

那天，他打给给妻子，又说起死后的事情，妻子按掉他的电话，直到晚上也不理他。

没过多久，任能力也去世了。

新年的清晨，任能力的尸体被送回老家向阳村。家里已经预备好了棺材，搭好了简易木棚，尸体入殓之后，众人坐在炭火堆旁边取暖，袁立拉着任能力妻子和母亲的手，低头默默为他们祈祷。

这天早上，倪书平跟平常一样来到柴坪卫生所。护士熟练地将输液管的针头扎进他扁扁的手腕，然后将吊瓶挂到床边的架子上。倪书平伸手调了调吊瓶的流速，感觉合适之后把手放在暖手宝上，静静地坐着。

才刚刚开始，这一天，他照样要打8个吊瓶。

（任能力的尸体入殓后，女儿在一旁烧香。 摄影 孙俊彬）返回搜狐，查看更多

责任编辑：朱鹏英 UN603